阳光微信公众号 发表于 15-3-17 09:34:01

【倾听·人生】抑郁症零距离

本帖最后由 阳光微信公众号 于 15-3-17 08:13 编辑

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可以避免的悲剧莫小米编这个稿子时,尤其是看到长风和他的伙伴们的笑脸时,在为他们祝福的同时,我的心却在滴血。
我没法不对号入座,一切都是这么相似。去年春天,我的同事,那么年轻,那么优秀,在外人看来,学业、事业、家庭,都顺风顺水,他的突然离开,让所有人都没法接受。
要是我们能在去年就采访到这个稿子,要是他早一点接触到长风和阳光论坛,是不是有可能避免一场悲剧呢?
采写的过程,有点冗长,因为讲述的人多,需要一一核实,认可,删改,甚至整段去除。从马年到羊年,从来没有一个稿子像这样,让我急着要发。长风也很配合,直到春节临近,我们还在沟通,作最后的改定。
我们的想法是一致的,让更多的人尽快地看到,求助,加入这个团队,帮助自己,帮助别人。拯救自己,拯救家庭。
夜晚。我站在30层高的写字楼楼顶上。我有恐高症,很怕,但我还是上来了。真要走,还是给爸爸打个电话吧?反正我家离公司写字楼很远,爸爸来不及的……
2006年,我24岁,大学毕业刚工作一年。我是抑郁症患者,得病已经15年,那天晚上是我第N次站在楼顶上。
我决定跳楼。
——长风1最无法预料的是突然犯病“世界卫生组织公布:五种主要精神疾病为抑郁症、强迫症、焦虑症、精神分裂症、自闭症。其中抑郁症居首位。”——摘自公益书《关注抑郁症》,下同。
妮儿:我老公大李,今年拉了两次,用刀拉脖子。他也是抑郁症,我俩还都是双相的。什么叫双相?这个等会说。
我俩都是离过婚的,谁能受得了这个病的折腾啊。前年我跟大李在互助组里好上了,结婚都没告诉别人,就怕朋友担心,要是俩都犯病咋办。可好,真叫同病相怜,我都救他好几次了,一月送两回医院。
这个病,麻烦就是它来了不告你,突然就犯病。不是说没有任何前兆,而是病人时刻都处于潜藏的前兆中。那天家里装修少一根窗帘杆,大李自告奋勇骑车去买,十分钟的路他一个多小时才回家,上衣领子扣得紧紧的,还跟工人一块喝酒。他起身时我看见裤子上有血,冲过去解开上衣一看,内衣全是血,脖子上一条刀口,血还在突突地冒……他麻木得不知道痛了,还叫我不要管他。
第二回,他兴高采烈地要出门遛狗,半天没回来。等我明白过来奔下楼,他正呆站在楼下绿化带边上,成了个血人,还是在左边脖子同一个地儿拉的刀,赶紧120。
我俩都是十几年的病人。我自己吧,也是个谜,没法解。在医学界列出的几条可能性中,第一条是可能有遗传因素,但我还偏偏是被领养的,找不着亲生父母。其他原因都对不上号,从小受宠爱,工作没压力,性格外向,运动高手。我什么不会呀?跳舞、唱歌、轮滑、打球、踢踺子……跳绳还得过农业部冠军。我同事后来说,全世界人抑郁也轮不到你呀。
结婚生孩子都顺利,生完孩子不对了。第一次是这样,晚上我老去看小孩,把手放到他鼻子底下,生怕他没气儿。一晚折腾下来,天天几乎没睡觉。坐完月子我就不是我了,不见人,不说话,不吃饭,大脑转不动,眼皮抬不起来又睡不着。严重时就像生命时钟停了一样,我曾经一个月没换过衣,没洗过澡,没洗过脸,没刷过牙……
长风:我第一次“惊恐发作”,是在初中二年级。上课好好的,突然一阵不祥预感来了,“我快要死了!”就是濒死的感觉,里面穿的背心都会湿透。这样的状况一般在静止时发生,比如坐车、看书、上课,甚至看电视。之后几个月会发一次,发作时间最快几分钟,严重时大半天都惊恐不安,全身发僵或是不停地颤抖。
高中三年级,我发展成“焦虑”。焦虑一旦形成,没有事都会焦虑,人坐在那儿缩成一团,战战兢兢像马上要打仗了一样。高考前我完全不在状态,听不进老师讲课,不想做任何作业。
37度:2007年,我在工地上出了事故,多处骨折,现在身上还有钢板。几个月躺在医院病床上,除了头和手,哪儿都动不了。就是住院期间出现了奇怪症状,有一天突然心乱如麻,莫名焦虑。从这天起不能睡觉了,一天加起来睡不到一小时,睡一分钟突然醒了,一惊一乍的浑身大汗。出院回家好了一阵子,有天那莫名的鬼又来了,心里乱极了,怎么都不行,不开心,不睡觉。接着出现的怪症状是睡不醒,最长的一次睡了五天,家人怕我饿死拉起来喂几口倒头又睡……2最困难的是双向情感障碍病人“抑郁症是一组同属精神疾病的总称,包括单相抑郁症、双相情感障碍中的抑郁发作、隐匿性抑郁症、非典型性抑郁症等。”

长风:有人说,你们这么痛苦,赶紧去治呗,现在除了癌症什么病看不好?但是没人知道我们走过了什么样的弯路。这个病不但病因至今不能明确,病状同样极其复杂。比如妮姐,医生一看就说“产后抑郁症”,吃抗抑郁的药,但医生却不知道她的病没这么简单,后来成了双相情感障碍抑郁症,也叫躁郁症。正因为症状复杂,治疗困难,所以也更危险。
我给你画张图:这条直线代表你们情感正常人。单相抑郁症病人在线下面,情感障碍表现是悲观、呆滞、思维迟缓、运动抑制,处于最低谷;双相患者又叫躁郁症,表现是交错的,既有抑郁发作又有躁狂发作,交替循环发病。你看,他们一般先在线下面,治疗后渐渐恢复到正常线,然后又这样,慢慢攀高超出直线,从低谷升到山顶。
躁狂什么表现?兴奋、激动、乐观、情感高涨。众所周知的就是自割一只耳朵的梵高,他是绘画天才,也是典型的躁郁症患者。其实古今中外除了梵高还有海明威、音乐家舒曼、三毛、海子等,他们的“自杀”,应该正名为“病杀”。
有个病友小麦,在阳光工程论坛里认识的,他找到我非要请客,直奔大饭店;上海一个病友,见人就说英语,给小费出手一千块;北京有个病友上健身房、歌厅到处充钱。其实他们工资都很低,我拦也拦不住,明显躁狂。
除了乱花钱,还有人躁狂时性欲旺盛,有人暴力,有人整天要干活……所以在抑郁症患者中,双相病人情绪不稳定导致婚姻不稳定,离婚率很高。
对他们的误诊率也高,据有关资料可能达到60%,都当做单相症患者治了,结果反复发作更加难治。
妮儿:住院回家后我感觉好了。有天半夜,我妈起来看床上没人,我在哪呢,在厨房噌噌擦油烟机,忙得不亦乐乎。我妈说这咋又成怪了,又进医院……十几年反复住院,一回高了,一回又低了。前年认识河南一个女病友,她住完院回家,半夜给我打电话。姐,我好啦!我问她现在干吗呢?她大笑说忙死了,在洗被子。天哪,这不跟我一样吗,赶紧地,再来北京吧。
长风:双相情感障碍是世界性难题,很多人可能承认自己是抑郁症,但不承认或者不知道是双相的。抑郁症之所以这么复杂、隐匿,是因为它至今没有检查手段,不能拍片,不能化验。几乎发过病的人都走过一条相似的弯路,头痛看头,脚痛看脚。有腹泻到消化科,有呼吸症状去呼吸科。虽然我是单相抑郁症,从小也被当做哮喘病到处看,一直到抑郁症状明显了才去看心理、看专科,先后吃过十四五种药,除了开颅和电疗,什么方法都试过,都没治好。3最可怕的是老想自杀“抑郁症是最能摧残和消磨人类意志的疾病,但由于其病状常被躯体病痛掩盖,90%的患者不能意识到可能患病并及时就医。预计到2020年,其将成为全球第二大致残疾病。”

37度:没办法说出那种难过,持续几十天心乱、焦虑,站不是、坐不住、躺不下、睡不着、吃不了,后来还说不了话,自己的舌头居然不听使唤……可你猜怎么着,到医院检查一通下来,哪里都正常。
那时我看家里人像看见石头一样,无动于衷,感觉就是他们跟我一点关系没有。特别想去死,害怕这么活着受罪,天天想自杀,就是没真做过。现在知道这些症状专属于抑郁症,特点就是快乐的感觉被阻断。人类所有欲望、希望、愉悦都消失,任何事情对我们都没有意义。
妮儿:我也是,一直纠结,老想死又害怕怎么死。跳楼,用刀拉,吃药,都怕死不了还更痛。说也奇了,有个同事跟我住一栋楼,现在六十多岁,当年他发作割脖子动脉,还是我叫的急救车。后来我生完孩子那样了,也是他说的,你去六院看看吧,一看就住院。我这一楼就俩双相的,怪不得去年北京中国心理卫生协会公布,中国每年有20多万人因抑郁症自杀。
我没死是我妈看牢的,可大李他动手过N回,多次用过“电休疗法”,就是你们在电影里看到过的电击……我也问过他:今天这里跳一个,明天那里跳一个,我们,一定要死吗?他说:“我对自己极度不满,觉得没用了。十几年被病痛折磨得太厉害,能力下降,什么都干不了。活着还有意义吗?
长风:为什么那天晚上我还是没有跳下去?我打电话叫爸爸照顾好妈妈,儿子实在熬不下去,对不起了。当时是想诀别,但潜意识是什么呢?挂电话几分钟,忽然住在写字楼的两个同事跑上楼顶,是我爸打电话向他们求救的。一会儿,警察、领导,都来了。
十多年前,有那么好几年,我几乎天天都在想着死亡的话题,遗书撕过上百封,为什么我并没有真的自杀?除了我本身有超出常人的死亡恐惧外,那就是因为我的父亲。痛虽然难以描述,但我依旧愿意与父亲倾诉,父亲报警救我也不止一次。是父亲支撑着我走过最痛苦、最危险的时段。
现在我想告诉你,自杀者的真相是什么——即使在最后一秒钟,他都还有求生的希望或者说本能。如果在这样的一秒有人出现,他就得救了。真正自杀死去的人是有勇气的,我们应该尊重他的选择。
我救过两个女孩,她们在自杀前都给我打过电话,凭直觉和预感,我在第一时间赶到。一个女孩用常见的“烧炭自杀”法,把胶带贴紧门缝,烟雾弥漫到走廊,踢开门她脸和手都紫了;还有个一直站在楼顶上,都惊动了警察,我赶到把她劝下来了。4最不容易发现的是微笑患者“社会上对抑郁症误解重重,人们同情癌症患者的不幸与坚强,却嘲笑抑郁症患者意志薄弱。不科学、不公平的愚昧观点,更导致身边抑郁症患者产生病耻感,失去求助与求救机会。”

妮儿:跟那些不出来的隐匿患者相比,我觉得自己很幸运,因为我终于接纳了自己。最新调查数据,至今到医院求治这个病的只有患病人群的10%。家中有人得抑郁症就跟得了艾滋病一样,不敢告诉人。即使当初医生诊断我得了产后抑郁症,不就是产后嘛,我根本不承认自己就抑郁症了。三个月后自行停药,然后复发多次才认可。这两年真正放开,要感谢阳光互助组。认识了长风一帮人,大家经常活动聚会,对我和大李这样的,除了按时吃药,最有用的就是参加互助组,照顾病友,相互开导,让别人开心,自己也开心。
长风:现在大家了解中国还有很多同性恋者没有“出柜”,但是人们了解还有更多的抑郁症病人藏在黑暗中吗?最不容易被发现的病才是最危险的病,而抑郁症中的“微笑患者”就是最不容易被发现的症候群。但他们其实就生活在我们身边,例如2001年3月29日,广东省作家协会副主席杨干华自杀前一天还在开会、讨论工作。人们对他的评价是:他说话幽默,满脸笑容,满头白发,像个老顽童。
很多人对抑郁症不重视,但我永远忘不了爸爸说过的一句话。当年我因病折腾,亲友说你儿子就是独立性差,不可能自杀。我爸爸回答说;要是他真死一回呢?
“微笑型抑郁症”病人有四种表现方式:一是强烈的病耻感:我这么优秀,说出来太丢人;二是不承认:我有钱有势(或者一无所有),凭什么是我得了抑郁症?三是不甘心:我有抑郁但不是“症”,不需要求医问药;第四种是彻底不知道,每天心力交瘁,毫无幸福感,这部分患者很多在农村。
微笑患者的共同点就是不接纳自己,戴假面具示人,更易导致悲剧发生。我和几位病友上凤凰卫视做节目的时候,导演还问面部要不要做特殊处理,就是戴马赛克面具。我们商量都不戴,怕见人还做什么公益?
37度:有一次我们聚会来了个新病友,他进来时人缩着,腰弯的,眼睛不抬,面容苍白。后来越听越来劲,人也坐直了,他说原来还有人比我更痛苦。之前他一直封闭自己,内心煎熬,现在得到安慰,就感觉有奔头,这个病就能打败。5最痛苦的是父母亲人“在精神类疾病中,抑郁症自杀率最高。美国著名抑郁症专家史培勒指出:这种病往往会袭击那些最有抱负、最有创意、工作最认真的人。”

长风:抑郁症病人最要紧的是要知道,就是他在最痛苦的时候都能帮助别人,而且帮助别人最终是帮助了自己。这是我从抑郁症走出来的最大感受。因为比我们更痛苦的是我们的父母,我们在痛苦的时刻如果战胜了死亡,我们就是救了父母也是救了自己。
我爸爸妈妈对我的关注和紧张几乎与生俱来,这也是他们自责与后悔的原因。我生下来就被医生诊断为先天性心脏病,“这孩子活不了。”我是带着死的阴影长大的。两岁时到北京医院确诊了,我并没有心脏病,但父母还是害怕,我6岁时就有“死亡恐惧症”,夜里做噩梦,不敢睡觉。所以初中时 “惊恐发作”是儿童成长环境中心理阴影的影响,但我们不知道。
高考前尽管出现强烈焦虑,我还是考进了重点大学。但进大学军训一个月,高强度的体能训练后,我全面崩溃,天天写遗书,只得休学一年。从这时起,我妈妈每天以泪洗面,爸爸带我四处求治。一年后复学,他决定辞职陪读,在大学旁边租间房父子同住。每天我爸都站在门口送我走等我回,不知他站过多久,有一天忽然发现,爸爸满头的头发都白了……
妮儿:(哭泣)我妈妈也是,跟着我寸步不离……大李妈妈从儿子发病就记录每天的病情,我看过,厚厚一大本,许多字被眼泪浸得看不清……大李父母都是高级工程师,儿子从小有天赋又用功,考试总是第一名,没想到……
长风:我在论坛里曾接到许多患者父母的求助电话,我也去过病人家里。有一家儿子30多岁,重度抑郁症,人到了木僵状态,两小时他一句话不说,父母边说边哭……
也有人问我,你们80后的不愁吃不愁穿,抑郁什么呀?其实这代人成长在变革时代,正是经历各种竞争高压的第一代青年。我们又是备受父母关注的第一代独生子女,过度的关注本身就是压力。
我们很快也要做父母,但是我们会把夫妻关系放在家庭首位,而不是子女第一。这是人类家庭最重要的排序,一个抑郁症病友就是一部社会史。孩子成长不需要锦衣美食,只要有一个平静安宁温暖的家。6最有效的是为自己搭支点长风:2003年我在网上搜“自杀”,刚输进这两个字,马上出来“阳光工程”,那一天可以说是又惊又喜。从那时起,我发现自己并不孤独。
“阳光工程互联世界”是2000年由北大抑郁症患者李宁忠发起的,2003年成立论坛,李去了美国,后来一直由我负责至今。阳光工程成为我抗抑郁特别重要的一个支点,我在这里学会了如何为自己“搭建支点”——
坚持工作的支点:2014年专职公益之前,我坚持了九年的外企工作。对健康的人,工作着是美好的,但是对一个长期跟抑郁抗争的病人,工作是一件非常困难的事情。坚持工作让我没有与社会脱轨,它让我接纳了抑郁并适应社会。
爱的支点:2013、2014一生一世,我在北京幸运地找到灵魂伴侣。我的妻子、我的爱人懂得倾听与共情,她是我抗郁路上最重要的支点。结婚后,我的很多症状渐渐消失。爱,永远是最强大的生存力量。
公益支点:2014年后我决定终生从事抗抑郁症的公益事业。和志同道合的伙伴们一起,做自己热爱的事业。
相信自己、相信未来的支点:这是支撑抑郁症病友从黑暗走向光明的重要支点。
阳光工程发展到今天,论坛注册会员全国已有7万多人。我在山东成立的“阳光工程济南互助组”,是当地第一个实体组织,现在很多城市都有了。目前我们正在注册,阳光工程将成为一个合法正规的民间非企业组织,简称“民非”。现有管理者30多人,各地志愿联络人20多名。注册成立民非的重要目标,一是为患者、家庭、专业人士、志愿者,搭建一个公益平台;二是通过平台获得政府服务与民众重视,让更多的人关注抑郁症,为更多的患者提供帮助。
让我们一起,带着爱前行。

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