【转】来自星星的孩子们长大后，何去何从？

blackeye

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家家(化名)脱下裤子，大腿上有两个核桃大小的淤青块，老范(化名)问儿子：“是谁打的？”家家语速飞快：“厨房间的人。”老范抓着儿子追问：“还有谁？”儿子没有回答，他继续用严厉的声音问：“还有谁？”家家面无表情地回答：“韩阿姨、王阿姨。”家家是中国首批被诊断为自闭症的孩子，1996年在特殊学校毕业后一直待在家里。为了安顿好儿子，老范曾在福利院兼职，带着家家到过北京、广州、重庆等地，想寻找最佳的庇佑之所。可是，今年2月份老范有事外出，将家家寄托在寄养园中。回来之后，却发现儿子被打了……上海自闭症家长联谊会总干事张彩虹指出，如果家庭、政府和社会都失职的话，更多的自闭症孩子将遇到同样困境。



嘉伟和妈妈在一起。受访者供图

     孩子被打

　　“这是上海唯一一家接收成年自闭症患者且总部在市区的机构，我没有其他的选择。”

　　尽管儿子已经34岁了，老范还是喜欢叫他的乳名家家，10岁那年，家家被诊断出患自闭症。

　　2003年11月，曾任上海黄浦区民政局副局长、上海市肢残人协会主席的吴忠伟创办了上海悦苗残疾人寄养园。由于家家妈妈与吴忠伟熟识，再通过黄浦区残联的联系，从2004年起，老范带着孩子在悦苗上了半年班。据老范自述，因为观念不合离开悦苗，带着家家前往北京。

　　其间，老范了解到北京慧灵智障人士服务机构的小型社区养护模式——— 提供家庭式住宿服务，建立模拟家庭，每个家庭由一位“家庭妈妈”和不超过6名“家庭成员”组成，在真实的家庭环境下学习如何独立生活。

　　他把北京的专家介绍到悦苗，建议悦苗向社区养护转型。但吴忠伟认为该模式在上海行不通：“上海民政局规定，50个床位以上才批执照，如果我们办容纳一二十个孩子的养护机构，连执照都批不下来。”

　　老范也尝试过在上海第一家精神障碍者养护基地蓝色港湾福利院做志愿者，而后还参与发起自闭症成人农疗项目，但最终因观念不合与合作方一拍两散。

　　今年2月份，因为要去南京出差，老范不得不把孩子寄养在悦苗：“这是上海唯一一家接收成年自闭症患者且总部在市区的机构，我没有其他的选择。”2月13日，那天老范把家家送到悦苗。次日傍晚6点，老范去给家家送衣裤、床垫和枕头。给家家换衣裤的时候，老范看到家家腿上有两个核桃大小的淤青块，当即问儿子是谁打的。“家家说是厨房间的人，就是悦苗一个轻度智障的人，在厨房帮忙，还会修自行车。”老范说。“阿姨说他前一天晚上一夜没睡，影响其他人睡觉。临走的时候，阿姨叫我不要每天来，影响孩子。”

　　2月15日傍晚，老范离开上海。他委托两个志愿者去看家家，并叫他们拍下腿伤的照片。回来之后，老范又去悦苗，发现家家的大腿两侧出现大块乌黑，还涂了牙膏。3月6日，老范找到园长范冰琳，希望有个答复。一周后，他把儿子接回家。

　　3月20日，悦苗给了老范正式回复。范冰琳告诉南都记者，家家在悦苗的第一天就翻墙逃跑，力气大，阿姨去抓他，一不小心用力就抓伤了。此外，家家在午休的时候很闹，有个孩子一生气就打了家家。“这是我们把三个老师分开调查的结果，我们承认存在疏忽，老师没有及时制止。我们马上也要装监控了，几年前就想装监控，但之前没有资金。”

　　老范认为寄养园否认用棍子打家家，这与家家所说及大腿伤势不符。他要园长再进行调查，而范冰琳则称悦苗以后不会再收家家。

　　悦苗的创始人吴忠伟和老范认识十几年，他坦言，其实家家蛮聪明，胆子小，不具有攻击性，就是比较冲动。“我倒不是怕小孩，怕的是老范。”他说，家家在悦苗时，老范并不按寄养园的规矩行事，“说来就来”，或者不提前通知便“带一帮人来”，让园方甚为苦恼。

　　老范原本想在迫不得已的时候，再把家家送进去，但现在连这条路也走不通了。

　　在家康复

　　“自闭症孩子应该先学习生活，再学习其他。家长们也陷入误区，以为在家就不是康复。”

　　“如果是我，我也不会让家家跟我儿子住一起！”张彩虹说。作为上海自闭症家长联谊会总干事和上海精神及亲友协会孤独症工作委员会副主任，她认识多数上海自闭症家庭，对家家也有所了解。“家家就是小时候错过了干预的最好时机。”

　　张彩虹的儿子嘉伟比家家小十岁，因为小时候不会叫爸爸妈妈，也不依赖父母，被带去求医。一个儿科医院研究心理的老医生不太肯定地说出“孤独症”三个字。

　　后来，她翻遍文献资料，才明白“孤独症”是什么。当了解到训练可以改善孩子的社交能力后，她开始教儿子如何生活。

　　她指出，自闭症孩子就像一台计算机，需要输入准确的程序才会运行。“比如我叫他，‘去，把妈妈的杯子拿来’，这句话就要被分解成‘去’‘妈妈’‘杯子’‘拿’几个动作，要一边说，一边示范，一遍一遍教，输入，确认，他们就再也不会忘记了。”

　　嘉伟7岁去辅读学校上学之前，张彩虹已经教会了嘉伟几个基本的技能。“穿衣是基本技能，还有，在教室里上课的规则和家里不一样。”因此，她教嘉伟，上课的时候要把手放好，一动不动。

　　为了让嘉伟学会独自乘坐公交车，张彩虹教了整整7年。首先从孩子独自出门开始教，在小区里把孩子带出去一段距离，再让孩子自己回来，下次再带远一点。她把孩子独自乘公交可能遇到的情况都想遍了，还提着水果跟公交车司机一一打招呼：“我的孩子有孤独症，一个人坐公交上下学，到站的时候麻烦看一下，叫他一声，他叫嘉伟。”

　　那是上世纪90年代，资讯匮乏之时，自闭症家庭除了自我学习教育孩子，别无他法。但是，在当下信息爆炸的时代，张彩虹倒为许多自闭症家庭感到忧虑：“康复是一个终身的过程，自闭症孩子应该先学习生活，再学习生活以外的东西。家长现在也掉进了陷阱，误以为在家就不是康复，在机构才算是康复。”

　　今年2月份，听闻一个五六岁的孤独症孩子掉进河里夭折，她一再呼吁，孤独症孩子的教育主线应该围绕生活实用性的内容，包括危险意识、行为规范、生活和社会游戏规则等。“这类主课就要学一辈子，别再走弯路了！”

　　社会养护

　　尽管政府给予的资助逐渐增加，但针对大龄自闭症患者的支持系统几乎仍是空白。

　　张彩虹和老范有着同样的忧虑：当家长离开人世，孩子怎么办？

　　2011年，上海孤独症工作委员会成立之后，张彩虹把自己对大龄孤独症患者的调查写成报告，附上老范和另外一个家庭的来信，提交给残联。她写道：“目前，从自闭症的早期诊断、训练干预、入托入学以及九年义务教育后的一系列社会支持系统都没有建立，特别是大年龄(九年义务教育后)的自闭症患者的教育干预治疗系统是一个空白……”

　　“当时上头打电话给来信的家长说，你找不到福利院，我们给你找一个好了。”张彩虹冷笑道，“我们不是找不到，是根本没有合适的机构！”

　　日本的成人自闭症养护机构“榉之乡”在中国自闭症家长群中颇有名气。榉之乡由三位家长创办，包括工作训练场所、福利工厂、家庭式住所、障碍者支援中心等，接收年满18岁以上的障碍人士，目前70%是自闭症人士。

　　在美国，从20世纪70年代以来，以家庭为中心的社区康复模式得到了大力发展。其社区康复模式从单个部门或学科负责的模式扩展为多部门和多学科的模式，把自闭症者回归社会的责任扩展至整个社会，包括教育、卫生、立法、社会、劳动就业等相关部门统一采取干预措施。

　　张彩虹为家家感到可惜，她记得家家小时候长得很漂亮，能力也很高。“理想情况下，一个是家长，从家里铺垫，做好让孩子融入社会的基本条件；一个是社会，创造包容的环境，接纳我们；一个是政府，加强对家长的培训，建立孤独症福利保障体系，包括教育、医疗和养老。”

　　“你不是孤独症工作委员会的吗？”记者问道。

　　张彩虹笑道：“孤独症工作委员会按理说应该由医院、心理、社工、家长各个领域的人组成，但现在我们15个都是家长，能推动什么？”

美惠子

如果家庭、政府和社会都失职的话，更多的自闭症孩子将遇到同样困境。

美惠子

“自闭症孩子应该先学习生活，再学习其他。家长们也陷入误区，以为在家就不是康复。”

美惠子

孤独症孩子的教育主线应该围绕生活实用性的内容，包括危险意识、行为规范、生活和社会游戏规则等。“这类主课就要学一辈子，别再走弯路了！”

慎闻

美惠子 发表于 14-4-27 09:19
孤独症孩子的教育主线应该围绕生活实用性的内容，包括危险意识、行为规范、生活和社会游戏规则等。“这类主 ...

就是啊！

美惠子

理想情况下，一个是家长，从家里铺垫，做好让孩子融入社会的基本条件；一个是社会，创造包容的环境，接纳我们；一个是政府，加强对家长的培训，建立孤独症福利保障体系，包括教育、医疗和养老。”